Diabete di tipo 1 - Quando il diabete colpisce il bambino

Ho conosciuto Silvia quanche anno fa, per caso (credo per una qualche raccolta punti) e in quell'occasione mi ha parlato di lei e soprattutto di suo figlio, a cui avevano da poco diagnosticato il diabete di tipo 1. Ricordo che ai tempi non avevo capito bene di cosa mi stesse parlando.

Pensavo bastasse limitare un po' i dolci nulla di più. Con pazienza mi ha spiegato che il diabete di tipo 1 è qualcosa di più. Ma è una malattia di cui si parla troppo poco. Da qui la sua idea di scrivere un libro. Io lo ho letto. Ed è un libro che fa bene al cuore, carico di speranza e ottimismo, parla del diabete di tipo 1 direttamente ai bambini. Non è un trattato medico ma un diario, in cui un bambino racconta di come la sua vita sia cambiata una volta scoperta la malattia.

Silvia, ci puoi raccontare cos'è il diabete di tipo 1?

Io non sono un medico, ma posso dire a parole mie che il diabete di tipo 1 è una malattia autoimmune. Per motivi che ancora non si conoscono (non c’entra l’alimentazione né lo stile di vita), ad un certo punto il sistema immunitario impazzisce e attacca le cellule beta del pancreas (che sono quelle che producono insulina), distruggendole.

Cominciano a manifestarsi i primi sintomi, i bimbi fanno tanta pipì, hanno sempre molta sete, sono stanchi e dimagriscono. Il loro corpo non sta più producendo insulina. Il diabete di tipo 1 è irreversibile.

Per vivere, bisogna prendere insulina dall’esterno o tramite le punture, o tramite il microinfusore. Inoltre bisogna monitorare costantemente più volte al giorno e durante la notte la glicemia. Per fare questo serve una goccina di sangue che si preleva dalle dita e che si fa leggere a un glucometro.

Perché è importante controllare spesso la glicemia?

Perché bisogna assicurarsi che il bambino abbia una glicemia nella norma, che non sia troppo bassa (ipoglicemia) o troppo alta (iperglicemia).

Una glicemia troppo bassa, se trascurata è pericolosa nell’immediato. Bisogna dare subito zuccheri al bambino. E’ importante. Se non si fa, il bambino può perdere coscienza ed entrare in coma. Se la glicemia è troppo alta, non ci sono rischi immediati, ma il protrarsi dell’iperglicemia è altrettanto pericolosa e a lungo termine può culminare in complicanze gravi.

Il diabete di tipo 1 è quindi diverso dal diabete dell’anziano?

Sì, sono due malattie molto molto diverse. Completamente diverse. E purtroppo confuse per via del nome simile.

Come hai conosciuto questa malattia?

Il 22 luglio di 2 anni fa, poco dopo il suo secondo compleanno, il mio bambino più grande si è ammalato di diabete di tipo 1. Abbiamo dovuto imparare a conoscere un nuovo modo di vivere. Ed è stato molto difficile. Continua ad essere molto difficile. Avrei voluto trovare, all’esordio, qualcosa da poter leggere insieme al mio bambino che parlasse di diabete, ma quello che esisteva era troppo complesso per un bimbo piccolo. Da qui l’idea di farlo io.

Mi sono anche accorta che sono in pochi a sapere veramente che cosa è il diabete di tipo 1, e che la maggior parte delle persone lo confondono con il diabete dell’anziano. Così ho colto l’occasione del libro per fare anche un po’ di chiarezza.

Ho costruito anche un sito (la nostra vita con il diabete) e una pagina facebook, in cui cerco di raccogliere esperienze di amici che vivono sulla loro pelle o su quella dei loro bambini il diabete e informazioni, interviste e video che possano essere utili sia come sostegno che come sensibilizzazione.

Com'è la vita di tuo figlio adesso?

Alessio adesso, dopo un periodo molto difficile e instabile di terapia multi iniettiva, utilizza un microinfusore. Il diabete rimane, le ipoglicemie e le iperglicemie rimangono, rimangono anche le nostre notti insonni, ma la gestione quotidiana è meno complicata, perché con il microinfusore possiamo dosare meglio l’insulina, avvicinandoci il più possibile ai bisogni reali di Alessio.

Noi cerchiamo di fare tutto il possibile per permettere ad Alessio di stare bene. Il diabete non deve essere un limite e Alessio fa esattamente tutto quello che ci si aspetta faccia un bambino di 4 anni. Su alcuni aspetti è dovuto crescere in fretta. E’ dovuto diventare responsabile. Posso dire che è un bambino sereno ed è felice. Questo è l’importante.

Progetti per il futuro?

Quando è uscito Dolce Amore, più di qualche genitore mi ha giustamente chiesto se avessi in programma di sviluppare il tema del microinfusore, che nel libro rimane in sospeso. Il libro si chiude con le parole “domani mettiamo il microinfusore”. Ho deciso di continuare a scrivere, ma questa volta con uno stile diverso.

Ho voluto fare una cosa divertente e giocosa. Presto uscirà un secondo libro, che è una raccolta di filastrocche in rima e attività da completare per bambini. Il tema sempre il diabete, ma il focus questa volta sarà il microinfusore!

Stefania D'Elia

Sono mamma di 2 bambini di 5 e 3 (quasi) anni. Sono stata per anni un’impiegata, poi un licenziamento e la mia vita è cambiata.

Ho scelto di cavalcare gli eventi e ho iniziato a scrivere; di me, di noi, delle mamme. Ho gestito per mesi un magazine on-line, ho un blog personale e scrivo articoli che parlano di donne e famiglia su www.trentoblog.it e ora sono alla ricerca di nuove sfide.