Storia di D., una mamma ci racconta l'autismo

Oggi 2 Aprile 2014 è la giornata mondiale sull'autismo ed io vorrei raccontarvi una storia vera i cui protagonisti sono un bambino, la sua mamma e il suo papà... una storia che parla di amore, di sacrifici ma soprattutto di speranza...

B. (che sarebbe la mamma) è stata così gentile e disponibile da volermi concedere un'intervista, mi ha permesso di pubblicarla e di metterla a disposizione di tutti, cosicchè la sua, anzi la loro esperienza possa essere di aiuto e di esempio per tutti noi...

Per questo la ringrazio molto

B. è la mamma di D. un bellissimo bambino di quasi 3 anni e mezzo, un bambino che cresce benissimo, un bambino che come tanti altri ama giocare all'aria aperta, infatti per B. è sempre difficile riuscire a portarlo in casa dopo una giornata di gioco trascorsa in giardino. Ad un certo punto nella vita di B. della sua famiglia e soprattutto in quella di D. è comparso l'autismo...

Come e quando ti sei accorta che qualcosa stava cambiando in D. e che cosa stava cambiando?

Sono sempre stata molto attenta allo tappe dello sviluppo di mio figlio e lui le ha rispettate tutte. Poco prima di compiere un anno, già camminava perfettamente e aveva iniziato a dire le prime paroline, dopo un vaccino (ma non sappiamo quanto e se, questo sia collegato) qualcosa si fermò, smise di risponderci e anche di ascoltarci. In poco tempo il quadro fu chiaro: non si girava quando lo chiamavamo e non capiva il significato di nessuna parola. Era diventato impossibile fargli una foto in cui guardasse l’obiettivo, nemmeno con un giochino che attirasse la sua attenzione. Non giocava più con i giochi, era affascinato dal girare delle ruote, invece che giocare con le costruzioni le divideva per gruppi di colore, forma ecc.

Che cosa avete fatto dopo aver preso coscienza di questi cambiamenti?

La nostra fortuna è stata che il suo cambiamento fu così “drastico” che non potevamo non accorgercene, seppur per qualche mese ci siamo detti "vediamo che succede, magari è un momento", quando abbiamo visto che invece la cosa non migliorava siamo corsi ai ripari. La pediatra ci ha prescritto il test dell’udito e la visita neuropsichiatrica e da li è cominciato tutto. La diagnosi l’avevamo capita subito, io e mio marito, quindi non ci ha colpito ma eravamo pronti a lavorare con lui.

Il ruolo dei medici e della medicina qual'è stato? In che modo vi hanno aiutato a capire?

Noi siamo arrivati a parlare con i medici già sapendo cosa ci avrebbero detto (internet spesso non aiuta, ma nel nostro caso è stato molto utile), per nostra fortuna quasi tutti i medici che abbiamo incontrato non ci hanno fatto perdere tempo. Però il grande dubbio è rimasto, nessuno è stato in grado di spiegarci perché l’autismo è venuto a mio figlio, nessuno ci ha detto con certezza cosa sia l’autismo o da dove arrivi. La spiegazione più completa che ci è stata data è: L’autismo è una sindrome che deriva da una componente genetica (ma gli esami genetici di mio figlio sono perfetti) e viene innescata da una o piu componenti ambientali (ce le hanno elencate tutte, le più disparate, specificando che su nessuna c’è certezza) e nel caso di mio figlio pare che questo fattore sia stato il vaccino, pare, perché non si sa.

Quali difficoltà avete incontrato e come siete riusciti a superarle?

Abbiamo trovato medici che ci hanno aiutato, le famiglie ci sono state vicine, pronte a sostenere i ritmi della terapia, questo ci è stato di enorme aiuto. Ma la cosa principale l’ha fatta un medico, quando ci ha comunicato la diagnosi, ci ha parlato di un “dal 2% al 25%” (non ricordo se la percentuale fosse proprio questa, ma comunque era molto bassa) di bambini che se presi precocemente, con un trattamento intensivo, recuperano così tanto da “imparare ad imparare”.. e forse D. è uno di quelli.

Questo ci ha salvato. La possibilità che quello che stavamo facendo avrebbe salvato nostro figlio, anche se di autismo non si guarisce, un quadro del genere per noi in quel momento equivaleva ad una guarigione. Le difficoltà maggiori in ogni caso le troviamo con la scuola, noi stiamo muovendo i primi passi (D. frequenta il primo anno di scuola dell’infanzia) ma ci rendiamo conto che è davvero difficile far valere i diritti di nostro figlio, noi però non ci abbattiamo e ci stiamo riuscendo comunque.

Avete sostenuto spese mediche?

Si, molte. A partire dall’inizio, i tempi delle asl sono abissali e l’autismo purtroppo non ha una cura, quindi è difficile anche trovare qualche centro convenzionato che abbia un progetto sull’autismo, altrimenti vengono offerte psicomotricità e logopedia, che per mio figlio sono praticamente inutili.

Abbiamo iniziato in un centro per qualche mese (il massimo che potessimo avere, siccome i casi sono troppi e le risorse minime) facevamo 2 ore di macchina per andare e altre 2 per tornare, 3 giorni la settimana, mio marito e mio suocero si alternavano per accompagnarci, è stata dura.

La terapia che fa D. si chiama aba, e con lui funziona davvero. Ora la stiamo facendo privatamente a casa, con delle terapiste, e per risparmiare qualcosa, sono diventata terapista anche io! I costi variano molto, per noi ora si aggirano intorno alle 1000 euro al mese, ma è davvero basso in confronto ad altri e non possiamo lamentarci, ci seguono persone competenti che stanno salvando nostro figlio, non potevamo chiedere di meglio.

In più D. ha seguito una dieta senza glutine e caseina, per un anno, anche i costi di quei prodotti non sono indifferenti, ma pure questa dieta ha portato grandi miglioramenti. Purtroppo sull’autismo c’è così poca chiarezza che spesso i genitori non sanno a quali medici rivolgersi o quale terapia scegliere. Noi ci siamo informati e abbiamo trovato quello che ci sembrava il giusto compromesso per lui.

Cosa vorresti migliorasse in campo medico?

Chiaramente il desiderio è che i medici siano più preparati sull’autismo, che le terapie che funzionano davvero vengano offerte dall’asl come per tutte le altre malattie, in modo da non costringere noi genitori a indebitarci per fare il possibile per aiutare i nostri figli. Vorrei inoltre che ci sia davvero più informazione, la diagnosi va a fortuna, ti possono dire che non c’è nulla da fare, come che tuo figlio non ha nulla. E solo il tempo può dire chi ha ragione.

Quale percorso avete intrapreso, quando e quali risultati avete ottenuto?

Come ho detto prima, il primo anno aba e dieta senza glutine e caseina, ora solo aba, per meno ore (un intervento intensivo ne prevede almeno 30 a settimana se non sbaglio). Mio figlio ha ricominciato a parlare con l’uso del linguaggio dei segni, ora parla come un normale bimbo della sua età, è molto collaborativo e con lui i risultati arrivano velocemente.

Il tuo rapporto di coppia come ha reagito?

Sempre la dottoressa che ci ha dato la diagnosi, ci ha parlato di una percentuale elevata di coppie (se non ricordo male, 70% o 80%) che non regge alla diagnosi. Noi lo sapevamo fin dall’inizio che poteva capitarci, e semplicemente, quando ci accorgevamo che qualcosa stava cambiando nel nostro rapporto, ci riportavamo in riga ricordandoci che non eravamo noi, era l’autismo che ci metteva alla prova. È chiaro che con una catastrofe del genere, che ti colpisce la vita, può capitare di tutto ad una coppia, io dico che noi per un pò abbiamo messo in stand by i sentimenti. Ora abbiamo trovato un equilibrio.

Tuo marito ti ha supportata? Che padre è?

Questa intervista avrebbe potuto rilasciartela lui e dirti le stesse cose, noi siamo uniti e con lo stesso scopo, crescere ed educare nostro figlio al meglio ed insieme, è un ottimo padre e non poteva capitare padre migliore al nostro bambino.

Da mamma come hai vissuto e vivi questa esperienza?

Non lo so, non so se saprei risponderti, non sono una mamma comune, a volte mi accorgo di analizzare mio figlio, i suoi comportamenti, a volte non ci penso. Siamo tutte diverse e tutte madri, all’inizio era difficile rapportarsi con la spensieratezza delle amiche, ora invece non ho problemi, mi sento fiera di essere la madre di mio figlio, non cambierei nulla di questa esperienza, proprio nulla.

Parlaci di D. che bambino è?

D. era un normale bambino... D. sta tornando ad essere un normale bambino. La cosa che ancora non gli è tornata è la solarità, rideva ed era gioioso, mia zia lo chiamava il bimbo più felice del mondo, non lo è più. A parte durante le sessioni di terapia, se incontrassi mio figlio per la strada, non ci vedresti nulla di diverso da un coetaneo, se non per il fatto che supera il metro e 5 cm ed ha solo 3 anni! Non so se è stato l’intervento intensivo e precoce, o se doveva proprio andare così, mio figlio non ha alcuni dei segni più evidenti che caratterizzano questa sindrome, ma è comunque autistico.

Quali aspettative avete?

Noi ci aspettiamo di riuscire a dare a nostro figlio gli strumenti necessari ad essere se stesso, vorremmo che riuscisse a comunicare al meglio e si senta libero e all’altezza di fare quello che vorrà. Se lui potrà sentirsi così nella sua vita, avremo vinto.

Che cosa ti senti di consigliare alle mamme in generale, e alle mamme di bambini che incontrano nel loro percorso di vita l'autismo?

Non nascondetevi, non dite: "non può essere successo a noi", non perdete tempo. Una mamma lo sa che sta succedendo qualcosa, lo sa fin dall’inizio. Non ascoltate chi vi dice che è normale, che è un momento. Fate quello che vi dice l’istinto, è sempre la cosa migliore.

B. ti ringrazio molto per il tempo che mi hai dedicato e per aver portato alla luce la tua, anzi la vostra storia...

Questa è l'esperienza di una mamma, di un figlio e della loro famiglia che, come avrete capito dall'intervista, sta lottando con tanto amore, tanta forza di volontà per far si che D. possa vivere una vita il più serena possibile ma soprattutto che lui stesso possa arrivare a sentirsi libero e all'altezza di fare ciò che vorrà, proprio come ha detto B.

...Noi non possiamo fare altro che tifare per loro e incrociare le dita augurandogli davvero il meglio per il futuro...

Manuela Ronchi

Sono Manuela Ronchi ho 35 anni, sposata dal 2006 e mamma da 3 anni di un maschietto meraviglioso ma tremendo... il mio piccolo terremoto! Sono malinconica, sensibile, insofferente, perennemente indecisa, lunatica, testarda, romantica, innamorata...

Mi piace cucinare, adoro viaggiare, amo l'estate per le passeggiate sulla, amo l'inverno per le serate sul divano con mio figlio. Il mio blog mamma tra i fornelli è lo specchio di me...