Autismo, l'esperienza di una mamma con lo spettro autistico

Oggi è la giornata mondiale per la consapevolezza sull'autismo, e nonostante i grandi progressi che si stanno facendo, ci sono ancora tantissime cose che ancora non si sanno, per chi non ha familiarità con l'autismo, questo rappresenta una realtà sconosciuta, che spaventa. Per questo motivo ho chiesto a Sara (nome di fantasia) di raccontarci cosa significa convivere con lo spettro autistico.

Come prima cosa la ringrazio tantissimo per la pazienza e la gentilezza con cui ha accolto le mie domande. Parlare di sè non è mai facile e lei è stata in grado di farlo con una delicatezza e una competenza (si anche se continui a ripetere di essere "solo una mamma") uniche.

A suo figlio fu diagnosticata la sindrome di Asperger (leggera per fortuna) all'età di 7 anni dopo che dall'età di 4 aveva frequentato psicomotricità (privatamente) e percorso di psicologia infantile in azienda. Ora frequenta il centro di diagnosi funzionale di Rovereto (Trento) per la "terapia comportamentale". Per Sara la vera scuola è proprio la vita... dopo aver letto un po' di libri specifici, ha imparato ad affidarsi alla sua percezione.

Trovo monto importanti le sue parole "quello che posso dire è di non aver paura, di non far finta che il problema non esista ma di guardarlo bene per vederne i lati positivi"

Ecco la sua esperienza.

Non posso descriverti che cos'è l'autismo poiché varia tantissimo e ci sono forme più o meno gravi che portano anche all'immobilità. Le cause possono essere genetiche (vedi la sindrome di Asperger o la sindrome di Red - altamente invalidante) o ambientali o da vaccino, anche se quest'ultima ipotesi, almeno per le case farmaceutiche che continuano a pubblicare articoli sulla non relazione tra l'insorgere di questa disabilità e la somministrazione dei vaccini, non è ancora chiara anche se ci sono state sentenze a favore di famiglie con bambini letteralmente cambiati dopo la fatidica punturina...

Alcune leggende metropolitane danno come causa genitori troppo severi o traumi vissuti nella prima infanzia....

Di forme di autismo come ti ho detto poc'anzi ce ne sono migliaia, si può parlare di un mondo. Si parla di una persona su 100 affetta da disturbo dello spettro autistico, e la percentuale è in aumento.

Si manifesta in vari modi e a meno che non sia "grave" ( quindi immobilità fisica e psichica, quest'ultima apparentemente) lo scoprirlo è appannaggio degli specialisti che fino ad una certa età possono anche scambiarlo per un disagio dell'equilibrio emotivo.

Quando si parla di disturbo dello spettro autistico si parla di Neurodiversità, in sostanza il cervello funziona in un altro modo rispetto ai Normotipi (le persone "normali").

I bambini neurodiversi vengono scambiati per maleducati, strani, con comportamenti non consoni alla norma, incuranti delle regole sociali e estremamente intelligenti, spesso il loro q.i è di molto superiore alla norma.

L'ambiente scolastico, salvo isole felici, non è assolutamente preparato ad un tipo di didattica diversa da quella tradizionale per cui i bambini indipendentemente dalla presenza del certificato di valutazione neuropsichiatrica vengono trattati come disabili mentali o bulli, svogliati e ingestibili.... il risultato spesso, se non preso per tempo, è un peggioramento dei comportamenti "border": urla, salti, vere e proprie esplosioni emotive, incapacità di concentrazione, difficoltà di calcolo, lettura, grafia... e pensare che, a quanto dice la storia, molti fra gli inventori e fisici, da Volta a Newton a Einstein, si presume fossero neurodiversi...

Per scoprire un disturbo autistico negli adulti è necessaria anche una scientigrafia con contrasto per comprendere quali zone del cervello non funzionano... Per i bambini invece vengono somministrati test di varia natura, da cognitivi a comportamentali a motori.

Per quanto riguarda i bambini affetti da autismo, si parla di autismo ad alto funzionamento quando il q.i è elevato e quando il disturbo non influisce sulla mobilità ma solo su alcuni comportamenti. Spesso questi bambini non guardano negli occhi, non ascoltano nel modo tradizionale, ma spesso hanno bisogno di impegnare la mente in più settori, sono spesso multitasking: quindi spesso sembra non ascoltino perché impegnati in altro...

Loro si rendono assolutamente conto della loro diversità e ne soffrono tantissimo, vi sono casi depressione anche molto forte fino al suidicio... sono gli eterni incompresi. Spesso hanno problemi di coordinazione motoria, sono goffi e nei giochi con gli altri estremamente scoordinati... non sono dei buoni compagni di squadra di calcio, corrono a braccia aperte e camminano per strada guardando per terra apparentemente incuranti se pestano il piede alla persona che trovano davanti.

In una società in cui vige l'esigenza di una perfezione assoluta, vengono immediatamente catalogati come "strani" diversi come ti ho detto prima maleducati... Quante volte mi sono ritrovata a ricevere occhiatacce perché mio figlio in negozi o per strada si metteva ad urlare o a saltare o spingeva involontariamente un passante senza chiedere scusa... Ecco il chiedere scusa è una conquista! E' il rendersi conto della regola sociale, loro non ce l'hanno di default anche se gliela si insegna... si tratta di comunicarglielo innumerevoli volte sperando che prima o poi entri come abitudine....

Hanno una comprensione del mondo pressoché letterale, quindi spesso non comprendono le metafore, sono molto sinceri sia in quello che noi definiamo bene o male... se una cosa non piace lo esprimono nel modo più brusco possibile ma loro non si rendono conto della modalità "brusco" in questo caso è sempre una definizione che un normotipo dà a questo comportamento.

Sono capaci di un'astrazione totale e una percezione grandissima sia degli altri che del mondo, anche se non riescono ad esprimerla. Dicono di loro che non vivono le emozioni: la realtà è che le vivono anche troppo. In alcuni casi non puoi abbracciare una persona affetta da autismo poiché l'emozione che viene percepita è talmente forte che la pelle letteralmente sembra bruciare e la persona sente il dolore e urla.

La sindrome di Asperger è annoverata fra gli autismi ad alto funzionamento. Ti ritrovi davanti ad un quoziente intellettivo molto più alto della norma e ad un modo di comprendere la vita, i rapporti, le nozioni completamente diverso. Per insegnare ad un bimbo Aspie, così vengono definiti, devi trasformare tutto in didascalia e continuare a fare esempi che passino dal visivo/letterale più che dal concettuale.

Apprendono attraverso i neuroni a specchio quindi dagli altri apprendono modi di dire, comportamenti, belle cose o brutte cose, copiando.

Mi ricordo un episodio a scuola, in prima elementare, in cui mio figlio ha saltato una pozzanghera inzaccherandosi. La maestra che mi diceva che aveva cercato di fermarlo, ma lui la guardava con gli "occhi furbetti" e il mio bimbo che diceva che quell'azione gliel'aveva consigliata un suo compagno di scuola... In realtà il compagno non gli aveva detto nulla ma mio figlio, avendoglielo visto fare, l'ha rifatto decodificando questa azione in una sorta di dialogo fra lui e il suo compagno.

La società non è preparata. In un mondo in cui l'omologazione intellettuale e sociale è vista come una necessità, trovarsi davanti a persone che non riescono ad omologarsi, disarma e porta inevitabilmente al giudizio, ovviamente negativo. Queste persone invece oltre ad avere un potenziale enorme, intellettivo, manuale, creativo, si esprimono eccellendo in matematica, fisica, musica abilità tecniche. Hanno solo bisogno di essere accettate e comprese, di una comprensione profonda e non accettate come si accetta e si biasima un "diverso"... non sono diversi!

Sono una fetta di umanità capace di grandi affetti, grandi concetti e grandi gesta. Il sorriso a labbra tirate che mi fa mio figlio quando mi dice ti voglio bene, è la cosa più bella che ci sia...

Non sono capaci di chiedere scusa ma spesso si ritengono responsabili di tutto quello che succede intorno a loro. Mio figlio da piccolo si dava i pugni in testa... e la sua frase più usata era: sono colpevole...

Ultima cosa:
Vivere con un bambino autistico è non dare nulla per scontato nella quotidianità. Armarsi di una pazienza e di una comprensione totali perché il loro modo di rapportarsi agli altri non sempre è corretto, nell'accezione "normale" e comprendere questo fa sì che, anziché inalberarsi, si cerchi sempre di trovare uno spunto per spiegare che ci sono altre azioni da fare, altre parole da usare, altri modi per descrivere, altri modi... e la difficoltà e la sfida come genitore è proprio questa.