Essere mamma con la sindrome di Ménière

Fare la mamma è il mestiere più difficile del mondo. Anche il più bello, certo, ma nessuno ti insegna come devi fare. Ma quando sei mamma e hai una malattia cronica come la sindrome di Ménière?

Cos'è la sindrome di Ménière?

La sindrome di Ménière presenta una sintomatologia causata da un'aumento di liquido nel labirinto dell'orecchio interno, che provoca diversi sintomi: acufeni (fischi), fullness (senso di ovattamento), ipoacusia fluttuante (perdita dell'udito), attacchi molto forti di vertigini, sia oggettive (la stanza gira) che soggettive (io stesso giro) e in questi casi con nausea e vomito.

Al giorno d'oggi non è stato ancora trovato il rapporto causa ed effetto, per cui non c'è una cura definitiva. Vengono trattati prevalentemente i sintomi con farmaci e in casi estremi con vari interventi di chirurgia.

E' molto labile come malattia, non per tutti è uguale; si può stare bene per mesi o addirittura anni, e poi ricompare all'improvviso. Nel momento in cui si acutizza nuovamente è di certo molto invalidante. Le vertigini possono durare ore, ma anche un giorno intero, non si può muovere la testa, altrimenti si provoca il vomito. Dopo, ci vorranno un paio di giorni per rimettersi in sesto.

Non è stata ancora riconosciuta come malattia per l'invalidità civile in Italia, ma lo sono solo i suoi sintomi. Per questo motivo le visite orl, gli esami a pagamento; i viaggi dagli specialisti, i farmaci non sono neanche mutuabili, sono tutti a carico del malato.

La parte più dura da affrontare quando si soffre di questa malattia, è il fatto che non sai mai quando una crisi può arrivare e quanto durerà. Trovarsi a letto e non riuscire più a comandare il tuo corpo e la tua vita non è di certo cosa semplice da accettare. Ma per fortuna l'essere umano ha la grande capacità di adattarsi alle situazioni e se è forte abbastanza, combatte.

La vita quotidiana di una mamma con la Ménière

Nella mia vita di tutti i giorni cerco di non pensarci troppo. Mi ricordo di averla perchè nella testa c'è un continuo sballottamento, ma sono felice se non vengono le crisi, perchè in quel caso non sono più autonoma in niente e sto veramente male.

Più difficile si è dimostrato vivere in questo modo ora che sono una mamma di un bambino piccolo. Nel caso di crisi, diventa ancora più difficile la gestione familiare. Devi dipendere da qualcuno, che lavora e che di certo troverà difficoltà nella gestione giornaliera del bambino, e questo pesa. Una malattia qualsiasi non coinvolge solo se stessi ma anche chi ci ama e ci resta a fianco.

Ma in questi casi hai tremendamente bisogno di aiuto e non puoi fare altrimenti. Per fortuna però ho i miei angeli che mi aiutano. Quando il mio bimbo viene a trovarmi vicino al letto, nei giorni più duri, con una dolcezza infinita si prende cura di me, facendomi le carezze sulla testa e sul viso, perchè a lui viene spiegato che ho male alla testa, non potrebbe di certo capire la verità. Questa è la parte più dura in assoluto per me, farmi vedere così e non poterlo seguire come vorrei e come sarebbe giusto.

Ho dovuto imparare a fare le cose con più calma, vivere con meno stress possibile, vivere la vita giorno per giorno, perchè quando sto abbastanza bene, ringrazio per questi momenti. Se sento il corpo al limite, ho imparato a fermarmi qualsiasi cosa stia facendo.

Mi piace avere tutto sotto controllo, compresa la casa in ordine e pulita, ma questa malattia mi ha insegnato a lasciare le cose e le situazioni che non mi fanno bene, a gestire le mie energie per ciò che è veramente importante.

Siamo una famiglia speciale, questo è il risultato

La Ménière mi ha insegnato molte cose, su di me, sulla mia famiglia, sul mio essere mamma. La prima su tutte, è quanto io sia amata dai miei cari; quanto l'uomo può fare quando c'è un sentimento è a dir poco inimmaginabile.

Ho imparato che sono tremendamente forte, mi rialzo sempre, sono più grande di quanto pensavo di essere. La vita di suo è già dura e una malattia invalidante di certo non aiuta, ma ci rende però persone migliori se la accettiamo e impariamo a conoscerla e a conviverci.

I momenti di sconforto ci saranno sempre, ma il mio piccolo mi dà la forza ogni giorno e mi regala momenti di gioia anche quando la malattia mi blocca, mi da la forza di resistere, di non arrendermi e di alzarmi anche quando vorrei solo rimanere a letto, mi ricorda di non essere invincibile e mi rende umana, come mamma e come donna.

Noi malati di Ménière abbiamo un detto che ci rende ciò che siamo: BARCOLLO MA NON MOLLO!